Dr.Antonio Collado: "La vida con fibromialgia es un auténtico calvario

Articulo que recoge la actualidad del enfermo de fibromialgia vista por un especialista que coordina una de las pocas unidades de fibromialgia existentes en España y que , quizás, sea la que mayor número de pacientes afectados sean tratados a nivel español.
Dr.Antonio Collado: "La vida con fibromialgia es un auténtico calvario, un infierno"
Dr.Antonio Collado (Almoharín, Cáceres, 1958), coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic, habla hoy de Fibromiàlgia i rehabilitació en Corbera de Llobregat, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia. La enfermedad castiga más a las mujeres que a los hombres.
'FIBROMIÀLGIA I REHABILITACIÓ'. Ayuntamiento de Corbera. Pau, 5.
--¿Cómo se vive con fibromialgia?
--La vida es muy pesada, para muchos pacientes un auténtico calvario, un infierno. De todas las enfermedades, ésta es la que produce más dolor. Pero hemos avanzado. Hace unos años años no solo no se conocía, sino que no se reconocía.
--¿Por qué es un calvario?
--La fibromialgia no solo produce mucho dolor y agotamiento, en un porcentaje importante de los casos (la tercera parte) también disminuye la calidad de vida. El calvario también se debe a que no hay un tratamiento fácil, el sistema sanitario no está aún preparado.
--¿Cuál es la mayor renuncia que deben hacer los afectados?
--Estos enfermos se autoexigen mucho y están muy implicados laboralmente. Tardan más en pedir la baja que cualquier enfermo de lumbalgia, y cuando la piden es porque no soportan más el dolor.
--¿Qué se debe hacer?
--Los convenios sindicales deberían poner en marcha mecanismos adaptativos para reconocer discapacidades parciales. Ahora funciona la ley del todo o nada, te descapacitas del todo o nada.
--¿Enfermos con cargos públicos, como la socialista Manuela de Madre, ayudan a que la gente se conciencie con la enfermedad?
--Ha sido muy importante que Manuela de Madre explicara su situación y pusiera de manifiesto una realidad, porque ha habido muchas actitudes de exclusión y minimización del problema. Ella está manifestando, de forma continua, que lucha contra la enfermedad a pesar de que le representa un coste muy alto, haber tenido que renunciar a unas cosas y adaptarse a otras.
Articulo escrito por TERESA PÉREZ para el periodico.com . Foto:FERRAN NADEU
http://fibromialgia-noticias.blogspot.com.es/2008/05/antonio-collado-la-vida-con.html
Los niveles de glutamato en el cerebro son superiores en pacientes con fibromialgia
Un estudio coordinado por el Hospital Clínic-IDIBAPS demuestra que los pacientes con fibromialgia presentan una mayor concentración de glutamato en el cerebro, que afecta el sistema nocioceptivo, encargado de recibir la sensación de dolor, y áreas responsables del procesamiento emocional, como la amígdala. El trabajo ha recibido el Premio Fibromialgia Fundación FF y Ciencia otorgado por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y patrocinado por Fundación Grünenthal.
La fibromialgia es una afección común caracterizada por un grupo de síntomas y trastornos musculoesqueléticos ligados a la fatiga extrema, la rigidez, el dolor de cabeza o el entumecimiento de manos y pies. Los pacientes, además, muestran síntomas psicológicos, como alteración del sueño, depresión o ansiedad. Aunque todavía no existe consenso sobre las causas moleculares de esta enfermedad, las líneas de investigación sobre la fibromialgia han puesto de manifiesto alteraciones en el sistema nervioso central, que afectan a diversas regiones del cerebro.
Un estudio coordinado por el Hospital Clínic-IDIBAPS, encabezado por el Dr. Manuel Valdés, director del Instituto de Neurociencias del Hospital Clínic, y el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Servicio de Reumatología, demuestra que los pacientes de fibromialgia presentan mayores niveles de compuesto de glutamato en el cerebro. Estudios anteriores detectaron un incremento de este neurotransmisor en las áreas cerebrales responsables de procesar la información nociceptiva, relacionada con el dolor. El presente trabajo observó también una concentración elevada de glutamato en la amígdala en reposo, una de las áreas responsables del procesamiento emocional. En consecuencia, en la fibromialgia existiría una disfunción glutamérgica que comprometería las respuestas sensoriales, emocionales y de alerta de los pacientes que la presentan y puede explicar parte de la sintomatología clínica.
El trabajo, que aparecerá en el ejemplar de junio de Arthritis & Rheumatism, ha obtenido el Premio Fibromialgia Fundación FF y Ciencia 2009 (Fundación FF-SER) otorgado por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, en el marco del XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, premio patrocinado por Fundación Grünenthal. Hoy, 26 de mayo, el Hospital Clínic acoge el acto de entrega del premio de la mano del Dr. Raimon Belenes, Consejero Delegado del Hospital Clínic y la Sra. Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, a las 11:30 horas en la Sala de Actos Farreras Valentí.
Este estudio supone una objetivación de la disfunción en el sistema nociceptivo. A través de resonancia espectroscópica, por primera vez dirigida en la corteza prefrontal, el tálamo y la amígdala, los investigadores demuestran que en la amígdala cerebral los niveles de glutamato son superiores en pacientes con fibromialgia. Estos resultados, además, abren puertas a nuevas líneas de investigación para el desarrollo de nuevos tratamientos. Actualmente se están aplicando tratamientos basados en opioides y antidepresivos. La tendencia es que las nuevas terapias utilicen fármacos que reduzcan el efecto del glutamato sobre el dolor.
http://blog.hospitalclinic.org/es/2010/05/els-nivells-de-glutamat-al-cervell-son-superiors-en-pacients-amb-fibromialgia/
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona:
El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica se
consolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la
ampliación a 4.000 muestras
La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colaboración de 5 Hospitales con Unidades
especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado
desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca,
y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio
de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades
El objetivo principal del primer banco de ADN en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga
Crónica, que cuenta desde el principio con el apoyo de la Fundación Genoma España,
es poner a disposición de los distintos equipos de investigación genética nacionales o internacionales las muestras genómicas necesarias de pacientes
registrados y caracterizados con rigurosidad, para llevar a cabo el estudio
de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades. Cinco centros en toda España serán los encargados de proveer demuestras el banco. Se trata de los hospitales del Mar, Vall d’Hebrón y Clínic
en Barcelona (éste último es el centro coordinador), el Hospital General de Guadalajara y el Instituto General de Rehabilitación de Madrid.
Dos razones estadísticas justifican y reafirman la oportunidad y necesidad del Banco. Es una evidencia que hay una predisposición genética a padecer los síntomas y que está ligado al género (el 95% de los pacientes son mujeres) y además también existe evidencia clara de que hay agregación familiar, ya que el riesgo de padecerla al tener un familiar de primer grado afecto es 8 veces mayor. A pesar de ello aún no están identificados los genes claves para el desarrollo de la enfermedad. Además el análisis genético tiene que ayudar también adescubrir nuevas moléculas como dianas terapéuticas que ataquen la fisiopatología de la enfermedad. Esta mañana se ha presentado el proyecto en el Hospital Clínic de Barcelona de la mano de Emília Altarriba, presidenta de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica; el Dr. Josep Blanch, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER); el Dr. Antonio Collado, coordinador de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic; Albert Zamora, Strategic Marketing & Business Development Manager de la Fundació Clínic; Karen Ticozzi, Responsable de Marketing de Grünnenthal; y, el Dr. Xavier Torres, psicólogo clínico también de la Unidad del Clínic e investigador principal del proyecto premiado por la Fundación Fibromialgia/SER.Dicho banco, cuyo desarrollo se inicio hace tres años promovido por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, ha ido pasando por diversas fases de elaboración del proyecto, implicación de los responsables investigadores y colaboradores, elaboración de los criterios y de la información clínica necesaria que estará relacionada con las muestras obtenidas, solicitud de permisos legales y éticos, búsqueda de potenciales grupos investigadores interesados y búsqueda de financiación, en la actualidad se encuentra en la siguiente situación:
1. Características del Banco:
Cuando el Banco esté a pleno rendimiento, estará formado por 4.000 muestras de ADN, plasma y
células separadas de la sangre, en lo que será una de las mayores bases de datos en toda Europa.
También dispondrá de la información clínica definida en el Registro de Pacientes que ha sido
elaborado por los investigadores Principales de las cinco Unidades Clínicas ya citadas e implicadas
correspondiente a:
- 2.000 PACIENTES divididos en
- 500 PACIENTES CON FIBROMIALGIA
- 500 PACIENTES CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- 1.000 PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- 1.000 FAMILIARES de Pacientes Incluidos y divididos en:
- 500 FAMILIARES AFECTOS DE FIBROMIALGIA O
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA
- 500 FAMILIARES LIBRES DE ENFERMEDAD
- 1.000 CONTROLES SANOS. La información clínica, epidemiológica y las muestras de estos
controles serán cedidas al banco por el Banco Nacional de ADN (Fundación Genoma
España)
2. Localización del Banco:
El ADN, el plasma y las células separadas que se obtendrán de las muestras sanguíneas de los
pacientes incluidos, se almacenaran en el Banco Nacional de ADN del Centro de Investigación contra el Cáncer del CSIC-Universidad de Salamanca.
La información clínica estará ubicada en formato papel y en formato electrónico (base de datos) en la sede de la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica.
Los datos personales correspondiente a los donantes estará en poder de la Fundación FF y será declarada ante la Agencia Española de Protección de Datos.
3. Permisos Legales:
Ha sido obtenida la aprobación de los Comités Éticos e Investigación de los Centros donde se van a efectuar la selección, evaluación de los pacientes y familiares y la obtención de las muestras  sanguíneas.
También se disponen de los permisos legales para el transporte de las muestras, así como todos aquellos que van con la actividad inherente al Banco Nacional de ADN, donde se obtendrán y almacenaran las muestras.
4. Grupos investigación actuales
En la actualidad ha sido solicitada la información clínica y muestras del banco para los siguientes proyectos:
1. “IDENTIFICACIÓN DE FACTORES GENÉTICOS DE SUSCEPTIBILIDAD PARA LA FIBROMIALGIA Y EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA”. Este proyecto, auspiciado porEsteve, se realizara en el Centro de Regulación Genómica, bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill. Está siendo gestionado por la Fundación Genoma España a través de sus plataformas (Banco nacional de ADN y CeGen), con la colaboración de la Fundación FF.
2. BASES NEUROBIOLÓGICAS Y SUSCEPTIBILIDAD GENÉTICA DE LA FIBROMIALGIA. Este
Proyecto se lleva a cabo por Departamento de Biología Molecular de la Universidad de
Zaragoza, bajo la dirección del Dr. Manuel López Pérez y con la ayuda financiera de la
Fundación Areces.
Premio a un trabajo del Hospital Clínic de Barcelona
La Fundación de afectados/das de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica (Fundación FF) y Fundación
Grünenthal, y declarado de Interés Científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER), organizan cada año el PREMIO FIBROMIALGIA 2007. El premio recae en el mejor trabajo sobre FIBROMIALGIA, en cualquiera de sus aspectos, presentado y aceptado en el XXXIII Congreso Nacional de la Sociedad Españolade Reumatología, que tuvo lugar en Granada, los días 23 al 25 de mayo de 2007. La dotación del premio es de 6.000 € que serán cedidos por los investigadores premiados a la Fundación Clínic para la Investigación
Biomédica. Este año ha sido premiado el trabajo “Las atribuciones sobre el control del dolor predicen la reincorporación laboral en la fibromialgia”, presentado por la unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic de Barcelona. Con el objetivo de evaluar la influencia de las atribuciones sobre el control del dolor en la probabilidad de reincorporación laboral tras el tratamiento de la fibromialgia, 98 pacientes con fibromialgia y enincapacidad laboral recibieron un programa intensivo de tratamiento multidisciplinar durante cuatro
semanas y fueron seguidos durante doce meses.
Al finalizar el tratamiento, el 59.2% de los pacientes pudo recuperar su actividad laboral. Al cabo de 12meses, el 53.2% seguía activo. Los resultados indican que los pacientes con fibromialgia en situación de
incapacidad laboral transitoria con menores probabilidades de retomar su actividad laboral tras un programa de tratamiento multidisciplinar intensivo son aquellos que:
• tienen expectativas negativas sobre la evolución de la sintomatología dolorosa y tienden a
considerar el dolor más allá del control propio o ajeno, y,
• refieren una elevada incapacidad funcional subjetiva previa al tratamiento.
Para más información contactar con:
Hospital Clínic de Barcelona
Área de Comunicación y Relaciones externas
Marc de Semir
Tel.: 932275700
mdesemir@clinic.ub.es
http://www.hospitalclinic.org/Portals/0/Hospital%20clinnic/Noticies/20080115_cast.pdf
DIEZ DESCUBRIMIEMTOS SOBRE LA BIOLOGÍA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA El SFC no es una forma de depresión, y muchos pa-cientes con SFC no tienen un desorden psiquiátrico que se puede diagnosticar. Tal como ocurre con la mayoría deenfermedades crónicas, algunos SFC pacientes se deprimen por el impacto de la enfermedad sobre sus vidas, pero la mayo-ría de los estudios encuentra que la mayoría no ha experi-mentado depresión antes del comienzo de la enfermedad.Hay un estado de crónica activación inmune de bajogrado en el SFC. Hay evidencia de células-T activadas,activación de genes que reflejan una activación inmune y un in-cremento del nivel de productos químicos del sistema inmune llamados citocinas.Hay sustancial evidencia que las células natural killer(NK) funcionan mal, células sanguíneas blancas impor-tantes para luchar contra las infecciones virales.Los estudios difieren sobre si puede haber incrementode la cantidad de células NK en los pacientes con SFC.1239Han encontrado anormalidades en la material blancael cerebro de pacientes con SFC mediante escáner de imágenes con resonancia magnética (MRI). Típicas son unaspequeñas (fracción de pulgada) áreas justo debajo de la corte-za cerebral, el área más exterior de los hemisferios del cerebro.También se observan diferencias en el volumen de lamateria gris.Se han descubierto anormalidades en el metabolismo del cerebro, mediante tomografía SPECT y PET. Otrasinvestigaciones sugieren que hay algo mal con el metabolismode la energía y la cadena de transporte oxidativa de electronesen la mitocondria de los pacientes con SFCLos pacientes con SFC experimentan anormalidadesen múltiples sistemas neuroendocrinos en el cerebro,particularmente depresión del eje hipotálamo-pituitario-adre-nal (HPA), pero también en los ejes hipotálamo-prolactina y hipotálamo-hormona de crecimiento.El deterioro cognitivo es común en los pacientes conSFC. Las anomalías más frecuentemente documenta-das son dificultades con el procesamiento de información, me-moria y/o atención.Numerosos investigadores independientes han en-encontrado anormalidades del sistema nervioso auto-nómico. Estas incluyen un fallo del cuerpo para mantener la presión sanguínea después de levantarse la persona, respues-tas anormales del ratio cardíaco al ponerse en pie y un inusualalmacenamiento de sangre en las venas de las piernas.Algunos estudios también encuentran un bajo nivel delvolumen sanguíneo.Los pacientes tienen una desordenada expresión degenes que son importantes para el metabolismo deenergía. La energía viene de ciertos productos químicos na-turales que son procesados por enzimas dentro de cada célula.Estas enzimas son controladas por genes específicos.Otros estudios genómicos revelan la implicación de ge-nes conectados a la actividad del eje HPA, el sistema nerviososimpático y la función inmune.Hay evidencia de más frecuentes infecciones activas la-tentes con varios herpes virus y entero virus. Los her-pes virus incluyen Epstein Barr, HHV-6 y citomegalovirus.Otros agentes infeccioso, como las bacterias que causan la en-fermedad de Lyme, Ross River virus y fiebre Q, también puedendesencadenar SFC.El resumen de arriba de los hallazgos de investigacionesen SFC fue proporcionado por Doctor Anthony Komaroff,profesor en medicina en la Harvard Medical School, médicofísico senior en el Hospital Brigham and Women's en Boston y editor-jefe de Harvard Health Publications. Dr. Komaroff tieneun programa de investigaciones continuado sobre el SFC y hapublicado más de 230 artículos de investigaciones y capítulosen libros.FUENTE:THE CFIDS ASSOCIATION OF AMERICAwww.cfids.orgTraducido por Cathy van Rielfibrocat1957@yahoo.es Junio 2.00845678109la fibromialgia supone, para quienes la padecen, una gran dependencia a los fármacosy paliativos .